A britânica Hayley Okines sofre da forma mais severa da síndrome de progéria, condição genética rara que leva a um dramático envelhecimento prematuro. Graças a um tratamento pioneiro nos Estados Unidos, Hayley conseguiu comemorar este ano seu aniversário de 13 anos.
Síndrome só foi diagnosticada quando Hayles tinha 1 ano.A adolescente foi diagnosticada com a síndrome de Hutchinson-Gilford quando tinha apenas um ano de idade e, de acordo com os médicos, dificilmente chegaria à adolescência. A progéria é causada pela mutação de um gene que leva ao acúmulo de uma proteína chamada 'progerina'. A proteína desencadeia um processo de envelhecimento celular excessivamente rápido. Os pacientes com a doença passam por um processo de envelhecimento oito vezes mais rápido do que o registrado normalmente.
Para ser submetida ao tratamento, Hayley tem que viajar aos Estados Unidos a cada 16 semanas e, segundo ela, às vezes, a medicação a faz sentir um pouco mal. Antes de ser usado no caso de Hayley, o tratamento só havia sido testado em ratos.Síndrome de progéria
A síndrome é extremamente rara, ocorrendo em um de cada oito milhões de nascimentos. Enrugamento da pele, embranquecimento e queda dos cabelos, olhos proeminentes e veias cranianas salientes são algumas das características físicas da doença. Os portadores de progéria também costumam sofrer de osteoporose, insuficiências endócrinas e cardíacas. Segundo uma fundação que pesquisa a progéria, a maioria dos portadores morre por doenças do coração.
A idade média alcançada pelas crianças é 13 anos, com expectativa de vida dos pacientes variando entre 8 e 21 anos.Embora tenha uma base genética a doença não é geralmente transmitida na família. Trata-se de uma mutação aleatória dos genes e as chances de uma família em que há um paciente com a síndrome, de ter outro bebê portador da doença é a mesma para qualquer outro casal ao redor do mundo.
